Un organisme au service de personnes exceptionnelles

Dépistage


« Il n’y a aucun doute que l’enfant trisomique est un être à part entière, qui progresse à son propre rythme. Si on sait l’attendre, si on sait le comprendre, si on sait le prendre, il est d’un très grand développement dans beaucoup de domaine. »(Serge Thérien, pédiatre)

La naissance d’un enfant trisomique est un événement inattendu pour beaucoup de parents et provoque un choc. Les rêves qu’ils faisaient pour ce futur adulte sont instantanément perturbés, surtout à cause de l’information (réelle ou fictive) qui circule à propos de ce syndrome.

Après une période plus ou moins longue de deuil sur l’enfant « rêvé » qui n’est pas venu, et de familiarisation avec cet individu unique, sa façon d’être et ses besoins normaux, les parents peuvent finalement aller de l’avant dans leurs tâches si importantes.

Conjointement au suivi et au dépistage proposé par les systèmes de santé, il est important que les parents s’impliquent dans la routine des examens systématiques. Entre 75% et 84% des individus trisomiques ont des problèmes d’audition qui se manifestent à n’importe quel âge. Le dépistage des déficiences auditives peut donc commencer dès six mois et se poursuivre par la suite à douze mois, trois ans et six ans.

Des carences dans la vision peuvent aussi apparaître chez ces personnes. Le dépistage des déficiences visuelles peuvent s’effectuer d’abord vers l’âge de douze mois, se répéter à trois ans et six ans, puis tous les trois ans par la suite. Plus de 53% ont des problèmes de réfraction et ont besoin de porter des lunettes.

Autrefois l’espérance de vie était courte pour les personnes trisomiques, surtout à cause des problèmes cardiaques et des infections pulmonaires. Maintenant, grâce aux progrès médicaux (homéopathie, minéraux, antibiotiques, chirurgies cardio-vasculaires etc.), leur espérance de vie est plus longue.

Des statistiques provenant d’Italie confirment bien ces informations :

Survie des personnes trisomiques :

  • 1944-1955 60% sont décédées avant l’âge de 10 ans ;
  • 1963 20% vivent jusqu’à l’âge de à 30 ans et 4% vivent jusqu’à 50-55 ans ;
  • 1980 71% vivent jusqu’à 30 ans dont 80% sans problème cardiaque.

Maintenant les professionnels de la santé affirment que 80% de ces personnes atteignent l’âge de 55 ans et plus.