Gabriel

Gabriel Théberge 35 ans à son travail chez Coup de Pouce à Lac-Mégantic.

Quand Gabriel est né après 35 semaines de grossesse, nous avons appris assez rapidement qu’il avait une trisomie 21. Les étapes du deuil d’un enfant normal ont été difficiles, surtout pour moi, sa mère. Heureusement, il était fort, car il a survécu à trois pneumonies dans ses trois premiers mois de vie. Quand enfin la tempête (deuil, pneumonies) s’est apaisée, nous avons décidé qu’il aurait une vie heureuse, avec notre aide. Nous avons rencontré d’autres parents d’enfants trisomiques, rechercher des ressources pour nous aider et aider Gabriel à développer ses capacités. Nous avons favorisé sa participation aux activités habituellement réservées aux enfants sans handicap. On voulait que les gens autour de nous apprennent à le connaître, à apprivoiser sa différence et à l’aimer. Enfin, tout ce qu’on voulait, c’est qu’il soit heureux et ceci est devenu notre objectif premier. On a aussi favorisé son épanouissement en lui faisant confiance. Depuis le mois de juillet 2017, grâce à l’Association pour l’hébergement des personnes handicapées de la MRC du Granit (AHPHG), Gabriel a emménagé dans sa nouvelle maison. C’est lui qui insistait! Nous aurions voulu le garder encore quelques années avec nous, mais il a vraiment insisté et on a consenti à son départ. Il était prêt et il voulait faire comme son grand frère et comme les autres adultes. Il souhaitait quitter le foyer familial et faire sa vie d’homme. Il en avait entendu parler de cette maison et il avait vu les plans puisque son père était et est toujours le trésorier de cette association. Maintenant, on le voit quand on veut; il n’est qu’à 20 minutes de chez nous. Il revient parfois passer une fin de semaine à la maison, mais pas trop souvent! Il n’est pas ennuyeux et nous non plus. Il est heureux, épanoui et occupé 5 jours par semaine. On voulait qu’il soit heureux et épanoui… Ces photos prouvent que notre grand désir était très réaliste.

Thérèse Fontaine, Woburn

Marie-Pier

Pour France St-Pierre, la déficience intellectuelle prend le visage d’une jeune fille pleine de vie, spontanée et affectueuse : sa fille Marie-Pier. « C’est notre rayon de soleil. Elle n’a aucune rancune, aucune malice et elle est tellement spontanée… parfois ses commentaires, dit hauts et forts nous font sourire tant ils émanent du cœur, avec toute sa sincérité! Je vois d’ailleurs les personnes ayant une déficience intellectuelle comme des gens très simples, qui ont une pureté, une candeur qui vient nous chercher. Quand on ne les isole pas, ils peuvent aussi développer plusieurs capacités et vivre une vie très active. Les temps ont changé, aujourd’hui ils ont des loisirs, la possibilité de travailler et d’apprendre. ».

Lorsqu’elle a joint l’Association du Syndrome de Down, après qu’on ait diagnostiqué la trisomie 21 chez Marie-Pier, France a notamment puisé son courage dans l’expérience d’autres parents. « Aujourd’hui, Marie-Pier est un modèle pour plusieurs! Quand des parents qui viennent d’apprendre que leur enfant est trisomique voient ma fille, ça les encourage. Ils constatent à quel point elle est autonome, bien dans sa peau. Elle fait du théâtre, s’implique dans l’association, sait lire et écrire et fait ses courses elle-même ».

Certes, être le parent d’un enfant ayant une déficience intellectuelle exige énormément. « Chaque petite victoire devient significative! Ce fut d’ailleurs une belle implication familiale. Marie-Pier a un jumeau, qui n’a pas de handicap, et de différentes façons, il l’a énormément aidé. » Au sein de la famille élargie, Marie-Pier n’est d’ailleurs pas perçue comme une personne handicapée, mais bel et bien comme une personne à part entière avec ses qualités, ses forces et sa personnalité!

 Mailia

Mailia est née d’une très belle grossesse menée à terme. C’est sûr que l’annonce du diagnostic a été un choc. Qu’est-ce que c’est la trisomie 21? Qu’est-ce que les gens vont dire? Est-ce que je peux garder ma fille avec moi? Est-ce que Mailia va être acceptée par notre entourage? Et j’en passe…

Mailia a grandi, elle a été prise en main par une équipe extraordinaire (cardiologue, éducatrice spécialisée, travailleur social, physiothérapeute, ergothérapeute). De tous ces premiers mois, elle a eu beaucoup de rendez-vous, mais ça en valait la peine!

Aujourd’hui, Mailia est autonome ; elle mange seule, s’habille seule et fait son lit comme une grande fille. Elle ne veut plus que je l’aide. Elle dit : « Maman, capable tout seul! ». Elle est une petite fille de 8 ans charmante, dynamique, toujours de bonne humeur et rayonnante! Elle adore la marche, la natation et faire du vélo! C’est mon petit ange. Elle m’apporte plus que moi je peux lui apporter.

Si cette grossesse était à refaire, je demanderais exactement le même petit ange à moi que je chéris depuis sa naissance. Elle est si importante à mes yeux.

Les personnes trisomiques sont des personnes charmantes qui demandent seulement à aimer et à être aimées. 

Manon & Linda 

Les deux sœurs 

Hommage à ma petite sœur d'amour Manon Demers.

Manon était un être de joie de simplicité et surtout d'amour. Un amour pur et vrai avec les personnes qui la côtoyaient. Rieuse et moqueuse, elle savait nous faire rire!

Avec Manon, mes enfants ont appris ce qu'est une personne différente. Ils étaient fiers de leur tante; ils avaient un très grand respect pour cette personne spéciale.

 Manon aimait les bébés, le magasinage, mais surtout la musique. Sa chanson préférée était « Quand le soleil dit bonjour aux montagnes » Oufff!! Elle la chantait tellement souvent et en boucle que cet air nous trottait dans la tête pour un bon moment.

À 48 ans, elle est partie tout doucement comme un oiseau qui prend son envol vers le ciel. Si vous regardez bien dans le ciel, vous remarquerez qu'il y a certaines étoiles qui brillent. Ces étoiles représentent ces personnes trisomiques qui nous ont appris l'Amour avec un grand A.

Manon restera dans mon cœur à tout jamais.